“Als je niet voor jezelf zorgt, houd je het niet vol”

De afdeling Ouderen is in 1987 begonnen met een gespreksgroep voor familieleden van mensen met dementie. Al gauw breidde de groep zich uit naar andere betrokkenen bij de patiënt. De groep wordt sinds vijf jaar door Gerard Nugteren en Toos van de Velde gegeven. Beide zijn maatschappelijk werker en werkzaam bij de afdeling Ouderen in Schiedam.

Voor wie is de cursus bedoeld?
Toos: “De cursus is bedoeld voor diegene die voor iemand met dementie zorgt. Over het algemeen zijn dit partners of kinderen van de dementerende, maar ook een tante of een buurvrouw kan deelnemen.”

Het is dus een soort lotgenotengroep?
Gerard: “Ja, dat is voor een belangrijk deel wel de kracht van de groep, het lotgenotencontact. Deelnemers vertellen elkaar over hun situatie. Hun belevenissen, hun verdriet, angst, machteloosheid, woede en frustratie. Anderen herkennen zich in meer of mindere mate hierin. Mantelzorgers bieden elkaar op deze wijze veel steun, voelen zich wat minder geïsoleerd, minder alleen staan.
Ook bieden we gedurende de acht bijeenkomsten veel informatie. Dit gebeurt overigens uitermate interactief; wij leren onze cursisten en hun verhalen goed kennen en proberen dit te verweven met onze lessen. Vanaf de eerste bijeenkomst besteden we aandacht aan de omgang met een dementerende, al dan niet met gedragsproblemen. Voor ons is het erg motiverend dat gedurende de bijeenkomsten deelnemers veelal met succes gaan experimenteren met andere benaderingswijzen.”

Daarnaast blijven ze ook pragmatische hulpverleners, benadrukken Gerard en Toos. Tijdens de bijeenkomsten horen ze veel, ook waar extra professionele ondersteuning gewenst is. Dan bemoeien ze zich met de individuele situatie van de deelnemers. Bijvoorbeeld door te zorgen dat iemand door de neuroloog, dagbehandeling, CIZ (Centrum Indicatie Zorg), Riagg, ouderenwerk of thuiszorg gezien wordt.
Gerard: “Als ouderenafdeling kennen we het hele circuit, veelal door persoonlijke contacten. De lijnen zijn dan kort en daar maken we graag gebruik van”.

Dementie kenmerkt zich door verschillende fases waarin het geheugen de patiënt steeds meer in de steek laat. Zien jullie dat ook weerspiegeld in het moment waarop de mantelzorgers bij de Riagg aankloppen?
Toos: “Nee, de deelnemers zitten in verschillende stadia van het ziekteproces, maar over het algemeen heeft dat geen invloed op het verloop van de gespreksgroep. Een enkele keer besluit iemand om af te haken omdat ze er nog niet aan toe zijn. Ik heb dat bij twee mensen meegemaakt. Het kan erg confronterend zijn als je in een beginstadium van de ziekte al zoveel emotionele verhalen over het verloop van de aandoening hoort”.

Toos vertelt dat de deelnemers bijna allemaal kampen met klachten die passen bij burnout en/of depressie: stress, slapeloosheid, energieverlies, concentratieproblemen en vage lichamelijke klachten. “Mantelzorgers zijn vaak zieker dan de mensen voor wie ze zorgen. Het is echt een risicogroep. We leren de deelnemers dan ook hoe ze goed voor zichzelf kunnen blijven zorgen, hoe ze grenzen kunnen stellen en we doen ontspanningsoefeningen met ze. Het motto is: als je niet voor jezelf zorgt, houd je het niet vol”.

Wat doen jullie nog meer tijdens de cursus?
Toos: “We beginnen de eerste bijeenkomst altijd met een voorstelronde waarin iedereen iets over zijn eigen situatie zegt, hoe het ze afgaat. Mensen zitten vol verhalen en zijn opgelucht dat ze eindelijk erkenning krijgen voor hun verhaal door mensen die het snappen”.
“Bijeenkomsten kunnen emotioneel verlopen. Er wordt heel wat afgelachen en afgehuild door heel de cursus heen”, aldus Gerard.

Toos en Gerard leggen uit hoe de cursus is opgebouwd. In de cursus geven ze informatie over ziektebeelden, oorzaken, verschijnselen, werking van het geheugen en gedragsveranderingen. Deelnemers krijgen inzicht in wat er met een dementerende aan de hand is en in hoe hij de wereld beleeft. Dat zorgt voor begrip en helpt de mantelzorger in de omgang met een dementerende. Bijvoorbeeld wanneer het gaat om gedragsstoornissen. Gerard: “Een dementerende verliest de grip op het leven. Dat uit zich door diverse gedragsveranderingen. Veelal in een eerste stadium proberen mensen met dementie een façade op te houden. De wereld kan echter als zo bedreigend worden ervaren, dat mensen zich terugtrekken of juist agressief worden, zeg maar een ´flight or fight-reactie´. Wanneer je beseft dat je partner of vader die zo lelijk doet, vooral angstig is, helpt dat om op een verstandige manier met hem om te kunnen gaan. Angst of frustratie kan dan veelal in banen worden geleid en agressie voorkomen”.

Toos: “Ook de diagnose, het onderzoek en de behandelmogelijkheden komen aan bod. En er is een aparte bijeenkomst over sociale steun. Daarin bespreken we alle instanties die de deelnemers kunnen inschakelen, vrijwilligersorganisaties waar ze terecht kunnen, voorzieningen waar ze gebruik van kunnen maken”.

Maar centraal staat steeds weer het bijpraten met elkaar, iedere bijeenkomst opnieuw. Gerard: “Er is vaak veel behoefte om belevenissen te vertellen, emoties te delen of vragen te stellen. Daar geven we de ruimte voor, desnoods ten koste van het ‘lesprogramma’. Delen van ervaringen is gewoon heel belangrijk.”
Toos vervolgt: “We laten video’s zien en praten over overeenkomsten in situaties en benaderingswijzen. Iemand kan inspringen door te zeggen ‘oh, dat heeft mijn moeder ook, en dan doe ik zus of zo’. De deelnemers zien elkaar wekelijks gedurende zo’n drie maanden. Je volgt elkaars proces, houdt elkaar op de hoogte. Dan groeit er een band. Vaak blijven mensen elkaar ontmoeten. Ze spreken bijvoorbeeld af om samen naar het Alzheimercafé te gaan.”

Hoe reageren mensen op de cursus?
Toos: “Je merkt dat ze in de tussenliggende week bezig zijn met hetgeen in de cursus aan de orde is gekomen. Ze oefenen in de praktijk met de handvatten die we ze geven. Bijvoorbeeld door op niet-confronterende wijze het dagelijks leven te becommentariëren; zo kun je bijvoorbeeld je partner helpen om zich te oriënteren in de tijd door ’s ochtends consequent ‘goedemorgen’ te zeggen zodat hij of zij weet ‘oh het is nu ochtend’. ‘s Middags kun je weer duidelijk maken dat het middag is door aan te geven dat het tijd is voor het middageten. In een later stadium van de ziekte hoor je deelnemers vaak zeggen dat het zo stil is in huis, omdat ze niet meer weten wat ze tegen hun partner moeten zeggen. Via reminiscentie, dat wil zeggen het laten herleven van het verleden, bijvoorbeeld door het ophalen van herinneringen of bezoeken aan oude locaties, kan de sfeer weer ontspannen worden. Door te praten over vroeger krijgen dementerenden weer een gevoel van eigenwaarde. Want daar weten zij vaak nog veel van, toen waren zij belangrijk. Dat voelt goed en bevordert de sfeer.”

Gerard: “Een rode draad door de cursus is ‘hoe is het nu eigenlijk met u? hoe houdt u het vol?’. De mantelzorgers krijgen steeds meer last op hun schouders gedurende het ziekteproces. Het elastiek rekt steeds verder uit en wij proberen te voorkomen dat het knapt.”
 

Door: Marlies Staphorsius