Het brede Elektronisch Kind Dossier is voorlopig van de baan. Dat berichtte minister Rouvoet op 9 oktober aan de kamer. Dat is mooi. Maar het verlangen om van Nederland één groot gesticht te maken blijft? Hij zegt het principe te blijven uitdragen “één gezin, één plan”. Om dat mogelijk te maken zouden hulpverleners moeten leren “de privacywetgeving goed toe te passen”. Hoewel de intentie goed is, heiligt het doel de middelen niet. Naar mijn mening moet de discussie doorgaan omdat die behoefte aan eensgezind optreden in complexe situaties de klok tientallen jaren terug zet naar de totale instituties die we juist wilden afschaffen.

De laatste vijftig, zestig jaar hebben we in Nederland een trend gekend van deïnstitutionalisering. Gestichten voor geesteszieken en zwakzinnigen braken in die jaren open, fragmenteerden in kleine eenheden en gingen op in de mêlee van maatschappelijke ontwikkelingen. Het gezondheidszorgbeleid van de overheid had jarenlang als centrale doelstelling, dat de grote zorginstellingen als machtsblokken ontmanteld moesten worden. Patiënten zouden daardoor meer zeggenschap en keuzevrijheid krijgen. Het machtige Brabantse Samivos instituut bijvoorbeeld was toen voor velen een toonbeeld van hoe het niet moest. Intramurale zorg werd tweede keus. De moderne burger zou zo lang mogelijk in de “eigen omgeving” dienen te blijven wonen. De muur gold niet langer meer als het symbool van veiligheid en bescherming tegen de vijandige omgeving, maar was komen te staan voor het gebrek aan privacy, voor uitsluiting uit een aantrekkelijke maatschappij, en voor het verlies van eigen waardigheid en autonomie.

Maar nu kan na al die jaren vastgesteld worden dat naast die deïnstitutionalisering sluipenderwijs ook het volstrekt tegenovergestelde heeft plaats gevonden. De instituten zijn niet kleiner geworden maar groter. Er is een machtsconcentratie in de zorg aan de orde die nu al die van de vroegere stichtingen zoals Samivos verre overstijgt. Ook de staat laat zich niet onbetuigd. Er wordt op landelijk niveau hard gewerkt aan grootschalige informatiesystemen en aan de koppelingen van uiteenlopende elektronische data bestanden waardoor anonieme machten alles komen te weten van de individuele burger of patiënt. Het lijkt er steeds meer op dat we de muren van de instituties niet hebben afgebroken zoals de bedoeling was, maar dat we die in een virtuele vorm hebben verplaatst tot in de huiskamer van de burger. “De eigen woonomgeving” is een eerste, relatief goedkope fase geworden in een keten van behandelvormen die vanuit een centrale regie, integraal worden aangestuurd. Voor de burger is er nu geen ontsnappen meer aan. De enige muren die echt zijn ontmanteld in de afgelopen jaren zijn die van ieders “home as a castle”.

Tijd voor reflectie! Waarom wilden we in het verleden de afbraak van de grote gestichten? De Canadese socioloog Erving Goffman heeft in 1957 in zijn boek “Asylums” de “total institutions” aangrijpend beschreven en op humanitaire gronden afgewezen. Sinds studies zoals die van Goffman was het belangrijkste onderliggende argument voor vermaatschappelijking en deïnstitutionalisering dat ieder mens – hoe ernstig de problematiek ook is - er recht op heeft dat de verschillende gebieden van het leven zoals wonen, werken, vrije tijd, therapie en scholing gescheiden blijven. Wij hebben het recht om verschillende rollen te spelen voor verschillend publiek. Het zou voortaan voorkomen moeten worden dat er één corrigerende instantie zou zijn die iemand met zijn gedrag in de ene situatie om de oren kon slaan in de andere situatie, zoals dat in de kloosters en gekkenhuizen van de vorige eeuwen gebeurde. 

Hoe vreemd het in 2008 ook moge klinken maar de consequentie van deïnstitutionalisering betekent dat de burger het recht heeft op discontinuïteit van zorg. De burger heeft er recht op dat hulpverleners informatie niet delen. Heeft er recht op zelf te bepalen wie welke informatie over hem en haar heeft en wat er mee gebeurt. Deïnstitutionalisering betekent ook het opheffen van een rigide tweedeling in de maatschappij in zieke en gezonde mensen, in normale en abnormale burgers, in mensen die autonomie aankunnen en zij die dat niet kunnen. Natuurlijk duiken die typeringen regelmatig op. We zijn bij tijd en wijle ziek of vinden het gedag van de ander abnormaal of zelfs ontoelaatbaar. Maar we moeten er voor zorgen dat die typering een tijdelijk karakter draagt. In de ene situatie en op het ene moment kan die relevant zijn, maar een volgend moment en in een andere omgeving totaal niet. En die typeringen moeten zeker niet 23 jaar als onwrikbare waarheden in een landelijke date base opgeslagen worden. Zeker omdat het een misvatting is om te denken dat er in complexe situaties een objectieve diagnostiek mogelijk zou zijn die onder professionals buiten elke discussie zou staan. We moeten vreselijk alert en wantrouwend worden als allerlei deskundigen het in brede coördinatie teams heel erg met elkaar eens zijn over wat er het beste met ons gedaan kan worden. Dan staat er iets heel anders op de agenda dan ons welzijn. Het met dwang en manipulatie bijeendrijven van uiteenlopende disciplines en visies is slecht voor een goede kwaliteit van zorg. Goffman heeft ons laten zien dat een dergelijke regenteske aanpak inhumaan is voor de burger en de hulpverlening in een onmogelijke positie plaatst.

Jos Lamé,
Bestuurder Riagg Rijnmond